发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: NextGeneration
标 题: 请帮助一下我家吧：主意和注意？！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Oct 27 16:24:41 2014, 美东)
请问，怎么办？
事情是这样的：
去年4月份我们家宝宝入住西雅图儿童医院，两周后确诊为晚期肝硬化，准备换肝。当
时没有诊断出什么原因导致肝硬化那么严重。医生预期一个月内换，生存率都是每个月
20%地下降。。。 第一个月似乎不到50%。具体就这个情况。
我们因为在医院里面就不满意所有检测都作了结果没有诊断（包括肝活检），所以早早
回家等肝。等的过程我们就是食疗，因为相信宝宝是未确诊的代谢病。结果宝宝竟然逐
渐好起来了。然后我们跟医院联系希望继续诊断，结果最后收集证据越来越明晰的情况
下，医院忽然说再也不做这方面检测，在没有任何诊断lab的情况下明确排出代谢病。
这个资料我们都自己看了，研究了。我们认为根据目前的记录，宝宝是代谢病，一般只
造成肝肿大，因为西雅图儿童医院耽误结果造成晚期肝硬化。
然后我们就找其他医生，希望order diagnostic lab。根本找不到，医院横加干涉，然
后医生们都怕得要死。都不敢说话。不过有的好心医生嘴上说不用再测了，都在那里了
，你其实该打官司了；还有个医生打算order了，被大老板给制止了。也有second
opinion的医生同意我们的看法，但是不能用来做诊断，这样没有诊断他就不能得到足
够的治疗尤其是有些食物和药物针对他的病，他却不能得到。每次去医院查很多血，关
键的都不查。
我们说这么不行，得转出去，跟西雅图儿童医院脱离任何关系。 结果很难转，没人愿
意要啊。某一天突然鬼使神差，发了个抱怨给西雅图CEO一个fax，结果我们要去的医院
没有看医疗记录就接受了。但是西雅图肝移植还是一再让我们去，用各种各样的理由，
我们就是不去。结果在到另外一个医院前一天， 州的CPS来找我们。说有人告我们不给
孩子吃足够的蛋白质。。。
我们跟CPS的人开始诉苦：全部的medical records, 专家意见。结果CPS的人说我们
second opinion的医生没有见过孩子不算。警告我们不能反复看医生，我们说18个月才
看了一个。CPS说只许你们再看一个，如果意见跟SCH一致，就不要再看了。还有，孩子
还得回西雅图。我们说我们不相信西雅图，难道没有权利到别处。。 反正就是让我们
把孩子带回来，不要看其他医生。说如果不配合，最后结果把孩子带走。我说你既然来
了照些照片，看看有什么问题。。。 人家拒绝了，明确说今天找不到问题，以后还得
盯着我们家。
这时候我们才知道美国真他妈的黑暗得深不见底，这种事情名字就叫
medical kidnap. 好在似乎下家的GI是个敢作敢当的。见面的时候脸色很不好考了几个
问题，我们没有撒谎据实相告。然后她说你们放心，我接受。不过诊断你们还得自己找
医生，我们医院的不想接。外面给你refer. 可是我们刚从别的州回来，天下乌鸦一般
黑。美国的医疗，，，如果真出点事情，医生杀你肯定不含糊，比码工编程还熟练。
医生把我们孩子整得体重在下限以下，不给做diagnostic lab，预期一个月生存率不足
50%。 结果父母带了一年半拼死拼活带到30%体重，活蹦乱跳的，政府说父母medical
negligence要把孩子带走。。
美国真的没有前途啊。下面是几个例子，不想发生在我家宝宝身上
http://medicalkidnap.com/2014/10/22/4-month-old-texas-baby-seiz
http://www.inquisitr.com/1524122/two-sisters-seized-by-phoenix-
http://blog.angry-dad.com/2010/11/calling-cps-to-avoid-question
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※ 修改:·wwwjobs 於 Oct 27 16:27:38 2014 修改本文·[FROM: 173.]
※ 来源:·WWW 未名空间站 网址：mitbbs.com 移动：在应用商店搜索未名空间·[FROM: 173.]
http://www.mitbbs.com/article_t/NextGeneration/36752383.html
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